19 de junho: Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme

A Assembleia Geral das Nações Unidas estabeleceu o dia 19 de junho como o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, com o objetivo de dar visibilidade e reduzir as taxas de morbidade e mortalidade da doença. Apesar de existirem cerca de 60 mil pessoas no Brasil vivendo com Doença Falciforme, poucas pessoas conhecem ou já ouviram falar sobre ela. A Doença Falciforme (DF) é genética e hereditária, caracterizada por uma alteração nos glóbulos vermelhos do sangue (hemácias). Na pessoa com DF, em período de crise, a hemácia modifica o seu formato: de arredondada para o formato de foice, o que acaba dificultando a circulação de oxigênio nos tecidos. Os principais sinais da doença são dores crônicas, infecções e icterícia, e ocorrem já no primeiro ano de vida. Apesar de particularidades que as distinguem e de graus variados de gravidade, as diferentes formas da Doença Falciforme caracterizam-se por numerosas complicações que podem afetar quase todos os órgãos e sistemas, com expressiva morbidade, redução da capacidade de trabalho e da expectativa de vida, necessitando de identificação e tratamento precoce. Identificada precocemente na triagem neonatal, no teste do pezinho, na Atenção Básica, o exame de eletroforese de hemoglobina que identifica a doença, também é preconizado para todas as gestantes pela Rede Cegonha, e na triagem de doadores de sangue. Entretanto, a partir do 4º mês de vida qualquer pessoa pode ter acesso ao exame. É crucial que o tratamento seja iniciado o mais cedo possível. Segundo o Programa Nacional de Triagem Neonatal – PNTN/MS, em 2015, foram diagnosticados 1.149 casos novos de doença falciforme e 65.796 heterozigotos para Hemoglobina S (traço falciforme). Apenas 20% destas crianças atingem os cinco anos de idade caso não recebam o devido tratamento. Toda a medicação necessária para minimizar as complicações da doença, e melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, é oferecida pelo Sistema Único de Saúde (ácido fólico, analgésicos, antinflamatórios e antibióticos). Através de compra centralizada, o Ministério da Saúde disponibiliza a penicilina oral, medicamento usado para evitar possíveis infecções oportunistas, e que deve ser tomado todos os dias, até os cinco anos de vida. O exame preventivo de Dopller Trancraniano que identifica o risco de AVC em pessoas com DF, de 02 a 17 anos, também é ofertado na rede pública. Todos os estados brasileiros possuem pelo menos um centro especializado para atender a pessoa com doença falciforme que deve ser matriculada em um programa de atenção integral. Atualmente, o SUS passou a realizar o transplante de medula óssea para pessoas com DF até 16 anos e que atendam aos critérios clínicos. A busca por visibilidade à Doença Falciforme foi uma luta do movimento negro e pelas pessoas com a doença, organizadas em associações. A predominância da doença é maior entre pretos e pardos, mas não é exclusiva desse grupo populacional. Links úteis e mais informações: Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme: Portaria n° 1.391 MS/GM. PDF do guia “Doença Falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado” Biblioteca Virtual em Saúde NUPAD Aline Czezacki, para o Blog da Saúde. Com informações da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (MS).